Förvirrad Förvirrad Förvirrad

Borde väl ha uppdaterat oftare. Men blir inte så...

För att ha något att skriva i detta inlägg så kommer det bli en gnutta personligt. Men det har det ändå blivit de andra gångerna ändå så. Vi kör ändå!

Sen jag var åtta år har mina föräldrar varit separerade. Av någon anledning har jag aldrig frågat varför.
I alla fall så har min mamma en sjukdom, som jag innan antog var någon muskelsjukdom som vem som helt kunde få. Det började då omkring, när jag var liten. Jag minns alltså att hon hade körkort. Men sedan så minns jag då att hon inte körde bil längre, och att hon kunde råka välta ner någon blomkruka, trycka på fel knappar på till exempel tvättmaskin och diskmaskin. Pappa och Mamma började bråka mer. Och så en dag, vad jag minns, så satt vi vid TVn, jag mamma och pappa, om där var några fler minns jag inte, men så i alla fall så ringde pappa till Mormor. Så kom hon och hämta mamma. och sen var det officiellt med deras separation.
   Min mamma bodde ett tag hos mormor och morfar, faktiskt nog i två år, medan felsägningarna och de ofrivilliga rörelserna blev tydligare och hände oftare. Mormors hus låt bara 3 kilometer ifrån pappas, så vi var där ofta. Vi var där många gånger som barn, jag och mina bröder. så vi var vana vid att vara där. Vi hade alltid något och göra och det var alltid kul i mormor och morfars hus. Vi var hemma hos dem lika ofta som vi var hemma hos pappa. tre fyra gånger hos mamma kanske. Men vi som ändå alltid hemma hos pappa.
   Efter något år flyttade mamma till stan, där hon hittade en liten lägenhet. dock så är den väldigt liten, två rum bara, ett sovrum till henne och ett vardagsrum. Så sen dess och som alltid så bor jag alltid hos pappa.
   I början träffade vi mamma lika mycket. Men det blev lite konstigt i början. Jag var fortfarande ganska liten, en tio år kanske, och jag kunde inget om min stad då, för jag bor en bit utanför, och det gjorde mormor med. Men nätt och jämt lärde jag mig vägen till mamma, så jag var där två gånger i veckan, och någon gång hos mormor och morfar med.
  
  Men samtidigt som mamma blev sjukare så blev mormor också sjukare. Hon fick cancer. Hon var inte lika aktiv längre och kunde inte ta hand om mamma längre. Så mormor och morfar fixade så mamma fick assistenter några timmar om dygnet. Ett tag efter det dog min mormor. Det var en stor sorg för alla av oss. Och det innebar mycket förändringar. För mig har mamma alltid varit mamma, men jag stod så nära mormor, eftersom vi alltid träffades, hon har lärt mig allt jag vet om sunt förnuft. Hon blev inte som en mormor, utan som någon nära vuxen. Dock var jag för liten för att prata om sånt som jag kanske skulle pratat om idag, så oftast blev det bara lite smått om världen omkring oss, och inget jätte personligt. Men ändå, det var mycket.

Morfar, "moffan", eller Ralf egentligen, är inte min biologiska morfar. Han träffade min Mormor efter att hon skiljt sig(?) Från min riktiga morfar. Dock så har Ralf alltid varit som min morfar, han har ju alltid varit där för oss. Men när han mormor gick bort förändrades det lite. Han har egna barn och nya små barnbarn. Men nu så sitter han ändå med oss några dagar efter jul, med sin förre detta partners sjuka dotter, och de tre oseriösa barnbarnen.
   Efter mormors död har det blivit att vi ses mindre. Allihopa. Vi brukade träffas någon gång i månaden i alla fall. Nu ses vi ungefär en gång var tredje månad. Och då menar jag morfar, jag och mina bröder och mamma. Ändå är mamma så sjuk att hon sitter i rullstol nu. Så när hon behöver oss som mest är vi där minst.. Hon har assistans dygnet runt nu, kan inte göra sig förstådd.

Min mamma som det är så synd om, och min pappa bara sparkade ut henne! Min pappa har alltid haft stränga regler mot mig och mina bröder. Därför har jag fått uppfattningen av att det var mamma som ville ha barn, och att pappa bara råka bli killen som hon skulle ha dem med. För så har det känts som, som om pappa bara gnäller på oss och att mamma skulle göra vad som helst för oss.
   Vi har aldrig direkt pratat om varför det tog slut mellan dem, pappa och jag. Men jag har velat frågat. Men det är aldrig rätt tillfälle. Jag tror att han inte berättat innan eftersom vi var små. Och nu vill han nog inte berätta när Marie är med... Min uppfattning har istället varit att han var rädd för hennes sjukdom, har inte vågat ta hand om henne, att han skulle behöva försörja en hel vuxen och istället för ekonomiska problem sparkat ut henne...

Jag tänker ofta på mamma. Och på senaste tiden har det blivit mer. Vi har läst mycket om celler inom biologin nu i skolan. Det började när vi skulle läsa om defekter i arvsanlagen som jag började fundera mera. Vi läste bland annat om inavel och downs syndrom. Men vad jag började fundera på var om jag jag kanske hade någon sjukdom. Mormor dog ju i cancer, så jag med kanske har det, tänkte jag.
   Men det dog bort ganska snabbt igen, även om jag haka upp mig ett tag på hur defekten kunde slå ut och hur den kunde hoppa över folk inom inavel.
 
Ett par veckor senare, som är ungefär en månad ifrån nu, så läste vi om massa olika saker. Bioteknik, genetik, genteknik, genterapi, DNA-diagnostik. Jag läste samma stycke om och om igen. DNA-diagnostik. Jag kunde faktiskt kolla upp om jag hade det eller inte. I stycket stod det:
"DNA-diagnostik innebär att man kartlägger en persons gener, för att få veta om han bär på något anlag för vissa svåra sjukdomar. Men skulle du vilja veta om du bär på anlag för en svår sjukdom? Det kanske kan vara bra, med det kan också vara en oerhört tung börda att bära." s.321 Biologi Direkt (Bonniers förlag)


Jag lämnade det bakom mig igen. Jag brydde mig inte om det längre och så gick jag till skolan och hade lov, praktik och massa sånt. Sedan i torsdag morgon i förra veckan - fråga mig inte hur jag kommer ihåg det men - så tänkte jag när jag gick ner till bussen "När jag kommer hem idag får jag ringa till mamma och höra hur det är med henne!"
  När jag kom hem från skolan gjorde jag en massa som vanligt. Startade datorn, lagade mat, kollade TV, chattade med kompisar och uppdaterade mig på facebook och så vidare. Sedan, nästan plötsligt, bara jag sjönk ihop. Det var som om luften gick ur mig. Jag hade inga känslor, inga tankar. Ville bara ringa till mamma, höra så hon var okej. Vad jag visste kunde hon lika bra ligga på sjukhus, eller vara i Mexico!
   Så jag ringde dig, pratade med en assistent, som berättade att allt var fint hos dem, och så fick jag prata lite med mamma. Efter det mådde jag inte helt bra, men lite bättre.
   Jag började fundera på mammas sjukdom, hur synd det är om henne. Tänk om jag med har den. Kommer jag alls att få den? Är det möjligt? Men kan jag inte göra sånt DNA-test eller vad det hette?
   Plötsligt bubblade frågorna som jag öste ut över en kompis. Han rodde mig att snacka med min pappa först, istället för att gå direkt till sjukhuset.
   Samma dag, gick jag ner och pratade med pappa. Jag frågade honom om mammas sjukdom. Han visste inte vad det var. Jag berättade om att mamma var 33 när min biologiske morfar dog, och att han i så fall troligen inte dött naturligt, och att det kunde varit något annat i så fall. Han höll med och nickade fundersamt. Jag berättade att jag ville göra en DNA-diagnos, och han sa att jag kunde. Men han sa åt mig att prata med sjuksystern på min skola för att han skulle kunna berätta mer om hur det gick till och så.
   Dagen efter gick jag upp till Stefan, sjuksystern. Han sa åt mig att kolla upp min mammas sjukdom, och att sedan snacka antigent med hennes läkare eller med min egen.
   Efter det hände det inget på ett tag. Hela helgen kopplade jag bara av och umgicks med vänner. Jag hade inte alls bråttom. Tiden flög iväg efter den torsdagskvällen med pappa i köket. Sedan stört landade den i onsdags denna veckan. Bara rakt ner i verkligheten.


Klassen skulle på teater i stan, så vi missade två lektioner den dagen. Vi fick en och en halv timmes lång rast dessutom. Jag kom på kvällen innan att då kunde jag gå in om och fråga hos mamma då var det var för sjukdom. Ta reda på lite mer.
  Sagt och gjort stack jag inom där och stötte på hennes två assistenter i köket, medan hon själv var i vardagsrummet i hennes rullstol och kollade på TV.
   Jag gick ut igen till assistenterna och frågade dem. Jag berättade att jag var generad över att fråga, att jag inte redan visste, och att jag oroade mig när det var mamma som satt i rummet bredvid, helt uppslukad av sjukdomen.
   De sa att jag hade rätt att fråga om vad som helst, och så frågade jag då om sjukdomen. Båda assistenterna häpnade och frågade om jag inte hade hört om den innan, eller ens fått läsa papperna. Nä, det har jag inte, och aldrig har jag blivit erbjuden det heller, tänkte jag.
  De plockade fram pärmar och broschyrer som de bläddrade mellan. Jag fick med mig en liten broschyr och ett par papper.
  Jag åkte tillbaka till skolan och hade min sista lektion. Namnet på sjukdomen sa mig ingenting. "Huntingtons", men idag, bara två dagar senare, skrämmer den livet ur mig, bokstavligen talat.
   Jag började läsa om att det var en ärftlig sjukdom. Efter det var jag fångad. Jag kunde inte koncentrera mig på något annat. Jag läste vidare och vidare.
  
Jag berättade aldrig för assistenterna eller mamma att jag vill göra ett DNA-test. Jag berättade för pappa ju, han sa att han inte hade en aning om vad det hade varit för sjukdom, och att jag har 50%risk att ha sjukdomen. Marie tyckte jag skulle sluta oroa mig. Jag har ingen anledning att veta det än om jag har den sjukdomen. Hon tycker jag ska vänta tills det börja bli relevant med barn, då frågan verkligen spelar roll. Pappa stor fortfarande kvar mitt i och tycker jag får göra vad jag vill. Jag undrar vad Ola och Johan tycker. Det vet inget än... Vi kanske borde berätta för dem snart. De har ju trotts allt lika stor risk som jag att bära på Huntingtons Sjukdom.

Jag kan inte bestämma mig om jag ska kolla upp det eller inte. Jag stirrar ut i luften, tänker på sjukdomen då och då. Ibland gör jag inte ens det. då bara jag stirrar och lyssnar på musik. Har inga tankar. Vågar inte tänka tankarna, och lyckas inte komma längre i tanke banorna.

Men hela denna tiden. Varför har vi inte fått veta något? När mamma var sjuk, och mormor fortfarande levde, då var Johan i alla fall 15 år, borde inte han fått veta? Jag är ju 15 år idag, och jag kan knappt vänta på att få fler svar!

Varför har inte vi testats? Borde inte det varit första reaktionen?

Efter att jag läst allt om sjukdomen nästan i papperna jag fick, så känns det som om alla pusselbitar faller på plats. Min pappa kanske visst vågade ta hand om henne. Men ville inte, för han trodde annat. Han kanske ansåg att hon var farlig för oss.

Så här står det under "Sjukdomens faser" på socialstyrelsens hemsida på artikeln "Huntingtons Sjukdom":
"Sjukdomen kan, med individuella skillnader, grovt indelas i tre faser om cirka 6 år. Den första fasen domineras av de kognitiva och personlighetsmässiga förändringarna. De är inte alltid påfallande men orsakar ändå problem, framför allt i samspelet med den nära omgivningen och i yrkeslivet. Förändringarna visa sig ibland innan någon ens förstår att man är på väg att insjukna. Neurologiska symtom finns, men uppmärksammas inte av omgivningen eller feltolkas som tecken på berusning eller tablettpåverkan.

I den mellersta fasen kvarstår och fördjupas de kognitiva och beteendemässiga förändringar, samtidigt som de neurologiska symtomen blir mer framträdande och orsakar problem med motorisk kontroll och balans. Man klarar inte längre krävande manuella uppgifter och talet blir sluddrigare. I regel går det inte att fortstätta att arbeta, men med stöd från omgivningen kan man fortfarande upprätthålla ett visst oberoende. Om de yttre förutsättningarna är gynnsamma kan livskvaliteten fortfarande vara god.
 
I den tredje fasen är man mycket sjuk och kan inte längre gå utan behöver rullstol eller någon att stödja sig på. Talet är så påverkat att det är svårt att meddela sig med omgivningen. Mot slutet måste men få näring via sond. Tarm och blåsa kan inte kontrolleras. Man är helt beroende av stöd och hjälp från omgivningen."

Om man kollar på första fasen, så står där ju att det kan uppfattas som berusning eller tablettpåverkan. Pappa kanske ansåg  det som en osäker miljö för oss. Men ändå träffade vi alltid henne? Nä, jag fattar inte. Jag är förvirrad, och jag är rädd. Jag vill veta, men samtidigt glömma allt. De senaste timmarna, sedan omkring ett i förrgår eftermiddag, har varit oändligt långa...